Kuidas on tegelikult elada psoriaasiga

Kogukond

Psoriaas on autoimmuunne seisund, mis põhjustab naharakkude kogunemist, mis võib tunduda valkjas ja ketendav või punane ja põletikuline. Psoriaasile mõeldes mõtlete tõenäoliselt ärritunud, laigulisele nahale. Kui ma mõtlen psoriaasile? See tuleb meelde emotsionaalsest küljest.

Mäletan, kui esimest korda häbenesin ägenemise eest nagu eile. Olin toidupoes ja võtsin paar koefitsienti. Sisseregistreerimisel vestlesin kassapidajaga meeldivalt ja ootasin, kuni ta mulle mu rahavahetuse ulatab. Ta hoidis seda just üle minu peopesa, kui nägin, et tema silmad langesid mu randmel olevale punasele ketendavale laikule. Naeratus vajus näost ja ta tõmbas käe pool jalga eemale, et viskeaine minu omasse kukutada. See poleks viimane kord, kui midagi sellist juhtuks. Äkiline, liialdatud nihe tema käitumises ja see, kuidas ta vastikusest ja hirmust tagasi põrkas, jääb mulle.

Ma tean, et see ei pruugi tunduda suur asi. Ma tean, et mind ei peaks huvitama, mida teised arvavad, et mul peaks olema oma nahas mugav. Kuid see võib olla nii raske, kui mind reedab mu enda nahk. Kuidas saaksin end nüüd hästi tunda, kui teadsin, et küünarvarre väikesest sügelevast piirkonnast on saanud ümbritsevate inimeste füüsiline tõrjevahend?

Psoriaasiga elamise emotsionaalne koormus

Püüdsin mitu aastat leppida sellega, et kogu mu nahale kerkivad leegitsevad plaastrid. Kui ketendavad, kohati verised laigud levisid mu peanahalt küünarnukkidele ja põlvedele, hakkasin kandma pikemaid lühikesi pükse. T-särkide kandmisest läksin üle nööpidega, strateegiliselt veeretatud küünarnuki alla. See on tore, ütlesin endale. Saan sellega hakkama. Kui tahvlid hakkasid ilmuma käsivartele, kätele ja vasikatele, lõpetasin varrukate veeretamise ja kandsin täispikki pükse - olenemata aastaajast või asukohast. Teksastega rannas lebamine ja täispikk nööpnõelamine on normaalne, mõtlesin. Pole tähtis, kas inimesed arvasid, et see näib veider, vähemalt nad ei kartnud mind.

Selgub, et ma pole üksi. See võib olla psühholoogiliselt laastav patsientidele, kelle kehal on nähtavaid punaseid laike, ütleb ta Doris Day, MD , juhatuse sertifitseeritud dermatoloog. Mul on patsiente, kes on noored naised, kes ei kanna seelikuid ega lühikesi pükse, kui jalgadel on mingeid plaastreid, ja teisi patsiente, kes ei käi kohtingutel ega töövestlustel, kui neil on käsi seotud.

Valetasin endale peaaegu kaks aastat. Varjasin naha eemale ja ütlesin endale, et mul on kõik korras. Kogu aeg tundsin end üha enam olevat ümbritsevatest inimestest lahti ühendatud, keda ma ei lubanud enam oma nahka näha. Asi polnud selles, et nad oleksid julmad. Keegi polnud kunagi, vähemalt mitte tahtlikult. Selle põhjuseks oli see, et ma ei tahtnud näha nende silmade pilku, kui nad mu nahale puhkama tulid. Ma ei tahtnud selgitada, mis punetus oli. Või ausamalt, ma ei tahtnud jälle häbist valetada. Parema kõrva taga väikese ärritusega alanud seisund kulutas mind ja ähvardas mu elu rikkuda.

Kasvav ravivõimaluste loetelu

Bioloogilised ained olid sel ajal üha tavalisemad, kuid vaatamata uuringutele, mis näitasid, et need on suhteliselt ohutud, olin ma endiselt ebakindel. Lugedes nende näiliselt imesüstide kohta, mis võisid mind vabastada mu pidevast füüsilisest ja vaimsest ebamugavusest, ei huvitanud mind, kas see on ohutu. Mõtlesin, et kas saaksin võtta tableti, mis raviks mu psoriaasi, kuid raseeriksin elu lõpust kümme aastat, võtaksin selle. Sain siis aru, et see haigus võttis minu elu. Mul oli vaja midagi teha, et päästa end allakäiguspiraalist.

Niisiis võtsin ette sammu ja ma ei saanud olla õnnelikum, et seda tegin. Oli vähe ravivõimalusi, kuid läksin kaasa Stelara . Ja see on mu elu muutnud. Kas mul on 100% selge? Ei. Ma kasutan endiselt steroidilahuseid kõrvade taga. Pean ikka aeg-ajalt pragusid ravima. Ja vasakul vasikal on korraliku suurusega püsiv laik, mida ravin kortisooni süstidega.

Kohalikud steroidid võivad psoriaasi korral olla väga kasulikud, ütleb dr Day. Samuti võivad steroidide süstid olla kasulikud, kuid mitte ideaalsed pikaajalised lahendused. Usun, et psoriaasi saab kõige paremini ravida paljude tegurite juhtimisega, alates dieedist kuni stressi ja lõpetades nahahooldusega. Sageli vajab see tervishoiumeeskonda, kuhu võiks kuuluda teie dermatoloog, reumatoloog, kardioloog ja esmatasandi arst.

SEOTUD : Psoriaasi ravi ja ravimid

Psoriaasi aktsepteerimise õppimine (ja tuge leidmine)

Pole tähtis, et iga tahvel pole kadunud. Kõnnin lühikeste pükste ja t-särkidega ringi ilma värisemiseta. Ma ei karda sõprade ja võõraste silmi. Mul on lõpuks omal nahal mugav, kui mitte natuke sügeleda.

Kui elate seal selle haigusseisundiga ja kui teil on pika varruka käes kuumavõitu kuumus, siis kui hoiate silmad teiste pilgust eemal, kartes seda, mida võite näha - tea, et te pole üksi. Tea, et lootust on. Kui kaalute loobumist, siis ärge. Seal on teisigi, kes on tundnud sama meeleheidet. Seal on teisigi, kes arvasid, et kunagi paremaks ei lähe. Seal on teisigi, kes on lootuse kaotanud.

Kõige tähtsam on see, et seal on teisi inimesi, kes on neist probleemidest üle saanud. Lootust on, isegi kui see ei meeldi. Proovige edasi! Rääkige oma dermatoloogiga. Teie päästmine võib olla ühe ravi kaugusel. Kui see pole praegu saadaval, võib see olla varsti. Uued ravimeetodid on teel. Ja isegi kui teie jaoks sobivat ravi pole, võite õppida oma nahka aktsepteerima ja ennast hästi tundma. Ära anna alla!