Põhiline >> Kogukond >> Kuidas on juveniilse idiopaatilise artriidiga lapse kasvatamine

Kuidas on juveniilse idiopaatilise artriidiga lapse kasvatamine

Kuidas on juveniilse idiopaatilise artriidiga lapse kasvatamineKogukond

Tta oli esimest korda minu tütrel magnetresonantstomograafia abil rahustatud, kontrollides, kas tema peas pole midagi murettekitavat. Need olid täpselt sõnad, mida tema arst kasutas.





Ma teadsin, mida ta ütles - nad otsisid kasvajaid. Kuid ta ütles sõnu nii kergelt kui võimalik, pingul naeratus näol, püüdes mind rahulikult hoida, isegi kui me mõlemad teadsime, et midagi on valesti.



Vastuste otsimine

Mu tütar kaebas kaela üle nädala. Eelmisel õhtul olid need kaebused lahvatanud karjumisest ja pisaratest, mis ajendasid mind teda põrandalt üles kühveldama ja kiirabisse kiirustama. Järgmiseks päevaks lohistas ta paremat jalga enda järel. Kael oli jäik. Meningiit (minu esimene mure) oli välistatud ja nüüd oli see MRI - see toimus kohe.

Ka see tuli tagasi. Ja kui me haiglast lahkusime, tundus mu tütar enamasti tervenenud. Mingi imelik viirus, arvas tema arst. Ja me mõlemad lootsime, et tal on õigus.

Aga siis juhtus see uuesti.



Järgmise mitme kuu jooksul tehti minu tütrele lugematuid kordi torkimist ja torgimist. Professionaalid nägid teda ja hinnati kõike alates leukeemiast kuni juveniilse idiopaatilise artriidini (JIA).

Just viimane oli kõige mõttekam. Selleks hetkeks oli mu tütre randme ka täielikult lukustunud. Ja ometi oli tema ettekandes asju, mida laste reumatoloogide sõnul ei lisandunud. Nad tellisid uue MRI ja ütlesid mulle, et kui sellel pole lõplikke artriidi tunnuseid, suunavad nad teda neuroloogiale.

Juveniilse idiopaatilise artriidi sümptomid

JIA tavalised sümptomid on:



  • Liigesevalu, eriti hommikul või pärast uinakut
  • Liigesepõletik ilmneb tavaliselt põlvedes, puusades, küünarnukkides või õlgadel
  • Jäikus, mida võib näidata lonkamise või kohmakusena
  • Kõrge palavik
  • Lümfisõlmede turse
  • Nahalööve kere ümber

Kui mõni neist sümptomitest kestab kauem kui nädal, peaksite lapse viima tervishoiuteenuse osutaja juurde põhjalikule tervisekontrollile. Samuti võib arst määrata vereanalüüsid või röntgenpildi, et välistada muud sarnaste sümptomitega autoimmuunhaigused.

Juveniilse idiopaatilise artriidi diagnoosi saamine

Õnneks andis minu tütre puhul MRT tõendi artriidi kohta. Ma ütlen õnneks ainult sellepärast, et alternatiivid olid tegelikult halvemad - mõned potentsiaalsete tulemustega ei meeldi mulle praegu isegi mõelda. Kuigi ma polnud enne oma tütre katsumusi JIA-st kuulnud ega olnud isegi aru saanud, et lapsed võivad üldse artriiti haigestuda, tundus see vähemalt juhitav. Lõppude lõpuks tegelevad artriidiga paljud inimesed, eks?

See oli vähemalt minu mõtteprotsess. Aga siis sain rohkem teada, mida JIA hõlmab; mida see tähendaks mu tütre ülejäänud eluks.



Mis on juveniilne idiopaatiline artriit?

Juveniilne idiopaatiline artriit on kõige levinum artriidi tüüp lastel ja teismelistel, ütleb Leann Poston MD, litsentseeritud arst, kes varem praktiseeris lastemeditsiini ja panustab nüüd Ikon Healthi heaks. JIA on varem tuntud kui juveniilne reumatoidartriit (JRA). See on autoimmuunhaigus, mis tähendab, et see kuulub häirete klassi, kus immuunsüsteemi rakkudel on raskusi vahet teha ise või rakud, mis moodustavad inimese ja mitte-mina või sissetungijad.

Võlakokkuvõttes: immuunsüsteem ründab liigeseid.



Kas juveniilne idiopaatiline artriit kaob?

Seal on seitse JIA tüüpi , millest igaüks esindab erinevat raskusastet:

  1. Süsteemne JIA
  2. Oligoartriit
  3. Polüartikulaarne artriit, reumatoidfaktori negatiivne
  4. Polüartikulaarne artriit, reumatoidfaktori positiivne
  5. Psoriaatiline artriit
  6. Enesiidiga seotud artriit
  7. Diferentseerimata artriit

Minu tütrel on diagnoositud JIA tüüp, mida nimetatakse polüartikulaarseks JIA-ks, mis tähendab, et temaga on seotud rohkem kui viis liigest (me oleme tegelikult lõpetanud kõigi tema mõjutatud liigeste loendamise praegusel hetkel, jälgimiseks on lihtsalt liiga palju seoseid). Tema tüübist on kõige vähem tõenäoline välja kasvada - suure tõenäosusega põeb ta elu lõpuni artriiti.



JIA on krooniline haigus, mida pole võimalik ravida. Kuid ravi korral on sümptomitest vabanemine võimalik. Eksperdid usuvad, et mida rohkem liigeseid mõjutab, seda vähem tõenäoline, et sümptomid lähevad remissiooni.

Juveniilse idiopaatilise artriidi ravi

Minu tütre JIA ravimine hõlmab ravimeid, mis on mõeldud tema immuunsüsteemi nõrgendamiseks, nii et see peataks tema keha rünnaku. Praegu on ta keemiaravimil, mida nimetatakse metotreksaat . Ise süstin talle igal laupäeva õhtul. See muudab tema immuunpuudulikkuse ja sellega kaasneb pikk nimekiri kõrvaltoimetest, sealhulgas peavalud, krooniline väsimus ja korduvad haavandid. Päevane annus foolhape aitab mõnda neist kõrvaltoimetest leevendada, kuid mitte täielikult. Sellegipoolest võimaldab see tal jätkata jooksmist ja mängimist nagu laps, kes ta veel on. Ja selle eest oleme tänulikud.



SEOTUD: Aidates väikelastel süstidega kohaneda

Muud ravivõimalused

Sõltuvalt artriidi vormist võib JIA ägenemisi ravida mittesteroidsete põletikuvastaste ravimitega (NSAID) nagu ibuprofeen või naprokseen ja liigesekahjustusi saab füsioteraapia abil aeglustada või ära hoida. Rasketel juhtudel võib steroide välja kirjutada koos selliste bioloogiliste ainetega nagu anakinra, kanakinumab või totsilizumab. JIA vajab harva operatsiooni; kuigi mõned tüsistused hõlmavad silmapõletikku ja kasvuprobleeme.

Meie juveniilse idiopaatilise artriidi tugigrupi leidmine

Täna on mu tütar 7-aastane. Ta on üks ligi 300 000 lapsed Ameerika Ühendriikides, kellel on JIA. See on väike, kuid tihe kogukond - ma olen tänulik, et oleme suutnud viimase mitme aasta jooksul sukelduda.

Üksikemana, kes hoolitseb iseseisvalt kroonilise terviseseisundiga lapse eest, olen sageli tundnud end väga üksi. Aga läbi Facebooki grupid , riiklikud konverentsid ja isegi iga-aastase JIA perelaagri, olen suutnud leida oma tugisüsteemi.

Nende toetusallikate otsimine on Emma Crowley, Euroopa Patsientide patsiendikaitse juht Florida ülikooli Powelli haruldaste haiguste uurimise ja teraapia keskus , teeb kõigile krooniliste haigustega laste vanematele.

Sageli on vanemad selle tegemisega kõhklevad, kuid see ei aita mitte ainult emotsionaalset stressi, selgitab Crowley. Tugigrupid, isiklikult või veebis, on täis teisi patsiente, kes on olnud seal, kus te olete. Nad mitte ainult ei saa teiega tõeliselt rõhutada, vaid võivad teid ka õpetada. Nad on loonud oma näpunäited ja nipid, mida edasi antakse. Eriti haruldaste haiguste seas on paljud neist tugigruppidest väga lähedal.

Olen suhelnud teiste emmedega, kes teavad, mille vastu me oleme ja kes on suutnud mulle nõu anda, kui olen langenud oma valikute merre. Nende seoste tõttu olen isegi suutnud palgata JIA-ga teismelise, kes aitab mu tütart lapsehoidmisel - kellegagi, kellega ta saab ühendust saada ja keda saab toetada ka siis, kui ma ei saa täielikult aru, mida ta läbi elab.

Sellest kogukonnast on saanud meie pere. Ja selle pere olemasolu on teinud selle teekonna iga sammu nii palju hõlpsamini käsitsetavaks, kui see muidu oleks olnud.

COVID on sellele teekonnale lisanud mõningaid täiendavaid väljakutseid - mu tütre arst käskis mul hiljuti kavandada järgmisel aastal koolist koju jätmist, hoolimata sellest, mida koolisüsteem otsustab. Kuid isegi selles osas oleme teadnud, et me pole üksi, ümbritsetud teistest sarnase paadiga peredest ja üritavad kõik koos oma laste turvalisuse tagamiseks välja selgitada meie järgmised sammud.

Ja ma arvan, et see on kroonilise terviseseisundiga lapse kasvatamisel kõige suurem õppetund: õpid kohanema.

Olen lihtsalt tänulik, et me pole kunagi pidanud üksi kohanema.